“לימדת אותי להיות לביאה”

רחל אוחיון מגדרה בטור חושפני על החיים כאם לגאיה. החיים לצד תסמונת רט

מכתב לגאיה. כשגאיה היתה בת שנתיים בישרו הרופאים לרחל שלבתה יש את תסמונת רט, היא הרגישה שנפלו עליה השמיים, אבל בטור שכותבת ומקדישה במאקו לבתה היא אומרת כיום “לימדת אותי להיות לביאה, אני יודעת שאני הפה שלך, הרגליים, הרופאה, המורה, אבל קודם כל אמא”

תסמונת רט היא תסמונת המאופיינת בניוון התפתחותי פרוגרסיבי. תסמיני המחלה באים לידי ביטוי בפעילות לקויה של מערכת העצבים ושל המערכת האורתופדית. התסמונת באה לידי ביטוי בצורה מלאה בעיקר בקרב נשים, ומתבטאת בקשיים בתקשורת מילולית ולא מילולית. בהשוואה לאוטיזם, הקושי בתקשורת המילולית של הלוקים בתסמונת יהיה חמור לעומת אוטיזם קלאסי, בעוד הקושי בתקשורת הבלתי מילולית יהיה קל לעומת זאת, מבנה גוף קטן, תנועות ידיים סטראוטיפיות וקושי רב בשליטה על תנועות הידיים לצרכים תפקודיים, הפרעות נשימה ובמקרים רבים אפילפסיה ומוגבלות שכלית התפתחותית.

המכתב שגאיה לא תקרא

מתוך הטור:

“גאיה אהובה שלי, בלילה לפני השינה , אני נכנסת לחדר שלך לראות שהכל בסדר. מסתכלת עליך ישנה ורואה ילדה-נערה כמו כל הילדות, אין את תנועות הידיים שמאפיינות את מלאכיות הדממה, את נראית כל כך שלווה.

אני כותבת לך מכתב בידיעה שלא תקראי אותו וגם לא אהיה מסוגלת לשתף אותך במחשבות, החששות שלי, התקוות שהתנפצו. כן אוכל לשתף אותך באינספור ההצלחות הגדולות שלך, בכוח רצון שלך, בעבודה היומיומית שאת עושה כל יום, באושר שאת מביאה לנו, בגאווה שלנו בך, ובכך שלימדת אותנו נחישות מהי. אספר לך כמה את אהובה. איזה אחים מדהימים יש לך, איזו אהבה הם מקבלים ממך ואיזה אושר את גורמת להם. את יודעת ומרגישה שהאהבה שלהם היא מיוחדת, נדירה, מרגשת ביותר למי שצופה מהצד.”

לטור המלא – לחצו על קישור לכתבה במאקו

(תמונות: מתוך התמונות המשפחתיות שפורסמו לצד הטור במאקו)